Mi

16

Jan

2019

Immer wieder

Geliebtes Philipp-Baby,

 

Immer im Winter befällt mich was, genau weiß ich es nicht, aber wenn es dann Januar wird, wird das Gefühl immer deutlicher: bald ist der 16.

 

Ich fange dann an, mich zur Vernunft zu rufen, denn ich hab dich heute nicht weniger als letzte Woche oder vor drei Monaten. Doch mein Herz schleppt sich trotzdem immer bedrückter bis zum 16.  Dieser Tag, schon die Annäherung an diesen Tag, schwächt mich jedes Jahr.

 

Und eigentlich bin ich richtig froh darüber. Es soll nie normal werden, dass wir dich nicht mehr haben.

 

Andererseits: Der Kummer ist nichts im Vergleich zu dem Glück, dich gehabt zu haben.

Ich möchte unsere liebevolle, heitere Zeit niemals missen.

Die Sehnsucht hört nicht auf. Ich küsse dich flauschig

Deine Mami

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Do

06

Sep

2018

Sieben Jahre

Mein geliebtes Baby Philipp,

 

 

vor sieben Jahren bist du in unser Leben gehüpft. Wir haben so wunderschöne Tage mit dir gehabt und du hast uns ganz schön umgekrempelt.

Zwar war unser gemeinsames Leben kurz, aber irgendwie dauert es doch an. Du bist immer mit dabei: wir haben uns damit arrangiert, dass du nicht in echt, aber immer in unserem Herzen mitkommst.  
Heute möchte ich durchweinen, aber ab morgen überwiegt wieder die Freude.

Flauscheküsschen über und über,

von deiner Mami

Di

16

Jan

2018

Vor sechs Jahren bist du gestorben

 

 

 

 

 

 

 

Mein geliebtes Spitzköhlchen,

 

 

so lange sind wir nun schon mit dir und doch ohne dich. Und an Tagen wie heute, die dir gehören, an denen der Alltag stillsteht,  ist unser Kummer riesengroß.

Wir hätten dich so gerne hier.

 

 

Flauschige Küsschen über und über von deiner Mami

 

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Mi

06

Sep

2017

Sechs

Mein kleiner, geliebter Philipp,

 

letzte Tage habe ich endlich mal wieder von dir geträumt. Kurz zusammengefasst: du warst so winzig wie bei deiner Geburt, nur eine Handvoll, ich habe dich auf eine Party mitgenommen, dich verloren und wiedergefunden. Es war, seit du gestorben bist, mein erster Traum, in dem du gelebt hast. Das fühlte sich beim Aufwachen gut an.

 

Heute ist dein sechster Geburtstag. Ich würde mir gerne alles vorstellen, was wäre, wenn… Aber das lass ich lieber, um mir den Tag nicht zu verderben. Lieber erinnere ich mich an deine Geburt, an die glückliche Aufregung, dass du viel stabiler warst als gedacht. Daran, wie Papa mir abhandenkam und dann singend, mit dir auf seiner Brust, wiedergefunden wurde. Es war ein toller Tag.

 

Und auch obwohl du nicht mehr hier bist, ist doch noch eine ganze Menge hier.

 

Ich küsse dich flauschig, mein Fröschlein.

 

Deine Mami

 

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Mo

16

Jan

2017

Deine Augen / Zum 5. Todestag

Unser Murkelchen
Unser Murkelchen

Mein geliebtes Philipp-Baby,

 

ich weiß noch genau, wie es war, als du mich das erste Mal angesehen hast. Du hast deine großen Augen geöffnet und mich ewig lange angesehen. Du hast nicht gelächelt, nicht geweint, du hast mich nur angesehen. Dein Blick war so intensiv und eindringlich, so ernst, streng und mahnend, er ging durch meine Augen in mein Herz, meinen Bauch, bis in meine Zehenspitzen. Ich war völlig gefesselt und völlig aufgelöst.

 

In all den Monaten war es für mich immer ein Ereignis, von dir angesehen zu werden. Mit der Zeit wurdest du draller und flauschiger und dein Blick wurde milder. Ich wusste ja, dass wir dich nur für kurze Zeit haben würden, deshalb wollte ich so viele Blicke von dir tanken, wie nur möglich. Einfach dieses Glück aufsaugen.  

 

Deinen letzten Blick auf mich hätte ich gern so intensiv wahrgenommen wie deinen ersten. Dann würde ich ihn wie deinen ersten in mir tragen, und könnte ihn, wenn nötig, hervorholen und wieder in ihn eintauchen. Aber er kam wohl zu früh, mir war nicht klar, dass es dein letzter sein würde.  Als ich merkte, dass du stirbst, warst du schon zu schwach, um mich noch ein letztes Mal anzusehen. Ich vermisse deine Blicke.

 

 

Ich vermisse dich, du kleines Fröschlein. Ich bin glücklich, dass wir dich hatten. Küsse über und über von deiner Mami

 

 

 

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Di

06

Sep

2016

September

 

Mein Murkelchen,

 

dein fünfter Geburtstag.

So lange haben wir dich schon – aber sehr lange haben wir dich schon nicht mehr. Ich habe dich in Gedanken mit dabei,  erzähle von dir, aber trotzdem entgleitest du mir allmählich.

 

Ich kann mich nicht mehr so gut an dich erinnern: naja, nie vergesse ich deine ersten und deine letzten Tage, aber ich bin froh, dass wir so viele Fotos von jedem einzelnen Tag deiner 19 Wochen haben. Ohne die Fotos würde ich mich manchmal fragen, ob wir dich wirklich hatten.

 

Und heute sind es fünf Jahre, das verlangt unbedingt eine Party! Deine kleinen Schwestern haben ein Kuchenpicknick bei dir am Grab vorgeschlagen. Also, wir feiern dich heute tüchtig!

 

Mein kleines Spitzköhlchen, du hast unser Leben auf den Kopf gestellt und bleibst immer ein Teil von uns. Bitte bleib noch viel länger in meinem Gedächtnis!

 

Ich hab dich lieb und hätte dich so gerne noch hier.

Küsse über und über von deiner Mami

 

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Sa

16

Jan

2016

Vier Jahre ohne Philipp, aber trotzdem mit ihm

Mein geliebter Murkel Philipp,

 

vor Kurzem hatten Mami und Papi mal wieder die Gelegenheit, ganz ausführlich von dir zu erzählen.  Wir haben lange über dein Leben gesprochen, was sehr schön war: wir haben gestrahlt und viel gelacht. Doch natürlich ging es in dem Gespräch auch über dein Sterben, da haben wir geweint. Immer noch geweint, obwohl wir es schon oft erzählt haben und viel Zeit vergangen ist.  Diese Wunde scheint nicht so schnell heilen zu wollen.

 

Im Alltag geht alles seinen Gang – das muss es ja. Der Kopf ist voll und nichts darf verpasst oder  verschlunzt werden. Die Traurigkeit, ohne dich leben zu müssen, wird auch vom Alltag in Schach gehalten. Irgendwie ist das für mich auch eine positive Erfahrung: das loslassen-Müssen und  loslassen–Können geht schon irgendwann von alleine; man kann es nicht auf Kommando erzwingen. 

 

Inzwischen muss ich mir bewusst die Zeit frei nehmen, um zu deinem Grab zu gehen. So viel anderes schwirrt mir um die Ohren, dass ich mir Philipp-Termine setze.  Und irgendwie gefällt es mir so besser, als mir rund um die Uhr des Leides bewusst zu sein und  grämlich durchs Leben zu schleichen.

 

Nichtsdestotrotz: du bleibst heißgeliebt und unvergesslich.

In Liebe

Deine Mami

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So

06

Sep

2015

Vier


Mein geliebter Philipp,

welch großes Glück, dass wir dich vor vier Jahren endlich kennen lernen, dich in den Arm nehmen und lieben konnten! Der sechste neunte wurde zum Anfang einer sehr glücklichen Zeit und, nun ja, eines absoluten Ausnahmezustands für uns.  An deine Geburt, an die erste Zeit in der Charité habe ich nur glückliche, warme Erinnerungen. Was für ein Glück, wenn man in unserer Ausnahmesituation von so tollen, fröhlichen, kompetenten und lieben Leuten begleitet wird! Was für ein Glück, dass wir nur für dich Murkel da sein konnten, weil uns alles andere abgenommen wurde!

Heute wäre dein vierter Geburtstag. Uns war gesagt worden, dass noch kein Junge mit Trisomie 18 je älter als vier geworden ist, deshalb hatte ich den heutigen Tag immer tief im Herzen, denn ich hätte der Statistik so gerne eine lange Nase gezeigt. 

Hätte, wäre.

In letzter Zeit musste ich darüber nachdenken, was wäre, wenn man schon wüsste, welcher Kummer einen erwartet? Wie würde unser Leben verlaufen, wenn wir schon wüssten, was wir einmal zu bewältigen haben? Wäre ich ein total ängstlicher, gelähmter Mensch geworden? Tatsächlich fange ich erst jetzt an zu verstehen, wie viel Glück, Tiefe, Zufriedenheit, Freude auch im Leid liegt.  Du kleines Murkelchen hast uns so viel Freude gebracht, uns so verändert und uns ins Leben geschubst. Alles ist so ganz anders, als vorher gedacht. Ich möchte diese Erkenntnis in mein Leben integrieren: in Situationen, auch in schwere, hineinzuspringen, ohne vorher von überschweren Gedanken gelähmt zu werden. Es wird sowieso alles anders, und vielleicht sogar auch ganz schön!

Heute feiern wir deinen Geburtstag und dein Leben, Ayleen und Finja pusten für dich deine vier Kerzen aus und Mama und Papa denken glücklich an dich.

Ich möchte dich so gerne nochmal küssen und streicheln.

Deine Mami mit Sehnsucht



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Fr

16

Jan

2015

Vor drei Jahren gestorben

Mein kleines gestreiftes Baby,

dieser Tag wird nie ein normaler Tag werden. Der ganze Januar läuft irgendwie auf den heutigen Tag zu und ist schwierig. Alles fühlt sich wieder nah an: das Leiden in deinen letzten Tagen, die schreckliche Beatmungsmaske, die nicht passte, die beständig sinkenden Werte.

Es ist schon eine Tradition, dass wir an diesem Tag „Von guten Mächten“ an deinem Grab singen und eine Andacht halten, die mich dann wieder auftankt. Dann kann nämlich der Rest des Jahres kommen und bestimmt wird es schön.

Tatsächlich hat sich meine Trauer um dich sehr verändert. Vielleicht ist die Zeit doch was Heilendes, aber deine Schwestern sind es auf jeden Fall! Und mit drei tollen Kindern, von denen zwei um mich herum hüpfen, muss ich einfach fröhlich sein!

Ich bin so froh, dass wir dich hatten.

Küsse über und über von deiner Mami




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Do

04

Sep

2014

Zum dritten Geburtstag

 

 

Geliebtes Murkelbaby Philipp,

 

 

du verpasst hier ziemlich viel. Es gäbe so viel Schönes, was du anstellen könntest, ganz besonders mit den Zwillingen als Vorbild. Ich würd so gerne erleben, wie du auf deine Murkelart dein Leben lebst. Vielleicht würdest du im Rollstuhl konzentriert Käfer betrachten und vor dich hin lachen. Und Ayleen und Finja würden mit dir singen, dich kitzeln oder sonstwie Quatsch machen. Und dann würdet ihr alle drei lachen. Mit allen Einschränkungen denke ich trotzdem, es wäre ein fröhliches, gutes Leben geworden, das wir alle genossen hätten. Ich bin auch ziemlich sicher, dass dein kurzes Leben ein fröhliches, gutes Leben war.

 

 

Am Samstag können wir deinen dritten Geburtstag feiern. Deine letzten zwei Geburtstage haben wir trotz deiner Abwesenheit schön im Garten gefeiert und bei aller Trauer waren es doch ganz glückliche Feiern, denn der 6. September wird immer ein schöner Tag bleiben.

 

Nun dieses Jahr fahren wir über deinen Geburtstag das Wochenende weg. Als ich es vor einiger Zeit klar machte, fand ich es schön, auch mal neue Wege zu deinem Geburtstag zu beschreiten, jetzt aber macht es mich ziemlich traurig, nicht an unserem eingeschworenen Feier-Ritual festzuhalten. Und ich kann dich nicht am Grab besuchen. Bevor ich nun aber ganz trauerkloßig klinge, verspreche ich dir lieber, dass ich mir an deinem Geburtstag schöne Gedanken machen werde. Außerdem bist du ja auch immer mit dabei, ich mache es mir nur schwer, weil ich immer auch alles anfassen muss.

 

 

Mein Murkel, drei Jahre: wow, wie hast du uns Beine gemacht, wie schnell hat sich immer wieder alles gewendet, wie sehr hast du mich verändert.

 

Die Sehnsucht nach dir bleibt. Flauscheküsse von deiner

 

Mami

 

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Do

16

Jan

2014

Zwei Jahre

Wir denken an dich
Wir denken an dich
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Fr

06

Sep

2013

Murkelchens zweiter Geburtstag

Muffins zum Geburtstag
Muffins zum Geburtstag

Kleines Murkelchen,

vor zwei Jahren bist du in unser Leben gesprungen und hast uns zu deinen Eltern gemacht. Zwei Jahre: schon oder erst? Ein kleines bisschen tendiere ich zu „erst“, weil ich mich gar nicht mehr erinnern kann, wie es ohne dich war.

 

Heute haben wir mit lieben Freunden deinen Geburtstag im Garten gefeiert und noch mehr Leute haben lieb an dich gedacht. Es ist wichtig für mich, dass der Tag deiner Geburt ein besonderer Tag bleibt.

 

Mein Liebling, ich hätte dich so gerne hier, würde dich so gerne mit deinen süßen Schwestern durch Haus und Garten toben sehen und würde so gerne nicht daran arbeiten müssen, dich loszulassen.

 

Küsse über und über von deiner Mami

 

 

 

 

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Sa

13

Jul

2013

Großer Bruder

Das Leben ist tatsächlich voller Wunder.

Mehr noch: es ist wunderbar, und jeder, der es nicht länger als selbstverständlich hinnimmt, wird das sofort bestätigen.

                Anthony de Mello

 

Geliebter Philipp, du kleines Murkelchen,

jetzt können wir es ja der Welt verraten: du bist ein großer Bruder! Heute sind deine kleinen Schwestern Ayleen und Finja endlich bei uns eingezogen! Sie sind wenige Tage nach deinem Tod geboren und nach vielen schlimmen und verwickelten Geschichten sind sie nun bei Mami und Papi angekommen.

 

Ich erinnere mich noch so gut daran, wie Papi und ich dich zum ersten Mal gesehen haben und auf der Stelle heiß verliebt waren. Als du zum ersten Mal die Äuglein aufgeschlagen hast und mich angesehen hast, hatte ich Herzrasen und alles hat geprickelt. Mit deinen kleinen Schwestern ist es Mami und Papi genauso gegangen: jetzt sind wir also in drei Kinder verschossen!

 

Mein kleines Spitzköhlchen, du hast uns klar gemacht, was unser Weg ist und was wir wollen. Wir haben uns oft gefragt, wie so ein winziger Fratz so intensiv kommunizieren kann. Mit dir haben wir uns verändert und das wirkt weiter. Wir verdanken dir schrecklich viel.

Du Murkelchen bist immer dabei. Natürlich hätte wir dich lieber noch viel dabeier, aber du bist da.

 

Küsse über und über von deiner Mami, die nun wieder erheblich besser aufgelegt ist

 

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So

14

Apr

2013

Frühling

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Sa

16

Mär

2013

Erinnerungen

Je schöner und voller die Erinnerung,

desto schwerer ist die Trennung.

Aber die Dankbarkeit verwandelt die

Qual der Erinnerung in eine stille Freude.

Man trägt das vergangene Schöne

nicht wie einen Stachel,

sondern wie ein kostbares Geschenk in sich.


                Dietrich Bonhoeffer

 

 

 

Vor 14 Monaten bist du am frühen Morgen gestorben, mein Baby, und es ist ein Glück und Trost, dass wir dich dabei begleiten durften. Deine letzte Nacht war so ruhig und schön und schwer. Wir wussten ja, dass der Abschied nahe ist. 14 Monate ist das nun her und manchmal ist es seltsam für mich, dass Mami und Papa wieder ins Leben geschubst worden sind.

Was immer bleibt: wir sind soo glücklich, dass wir dich hatten!


Sehnsüchtig: deine Mami

 

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Do

28

Feb

2013

Gedanken

schon zwei Fröschlein
Es wird immer grüner...

Manchmal kann ich es nicht fassen, mein kleiner, süßer Murkel, dass dein Leben hier, bei uns und mit uns, beendet ist und nicht weitergehen wird, keine neuen Fotos, nichts, was dir passiert.

Wir sind umgeben von deinen Bildern; wie gut, dass wir so viele haben, aber es wird nie wieder ein neues Bild hinzukommen. Wir sehnen uns nach dir.

Ich bin dankbar, dass so viele liebe Menschen noch an dich denken. Immer, wenn ich höre, dass auch heute Leute an dich denken, den Blog lesen, dich auf dem Friedhof besuchen, bekomme ich einen Schub neue Kraft. Nicht nur Mami und Papa lieben dich!

Viele, viele Flauscheküsschen von deiner Mami

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Mi

16

Jan

2013

In Gedanken bei dir

...und das Fröschlein hält durch...
Philipps Zaubernuss blüht

Mein Liebling, kleiner Philippmurkel,

nun ist das Datum wieder da, dein Todestag. Zwölf Monate ohne dich und doch mit dir.

 

Verschiedene Rituale haben uns durch das Jahr begleitet, unser tägliches Treffen mit dir am Grab und dein Geburtstagskuchen mit Kerzen an jedem 6. Das sind fröhlichere Rituale, als man vielleicht von außen besehen denkt. Ein Trauerritual für jeden 16. zu finden, ist schon schwieriger.

Doch diesen Tag heute wollen wir besonders begehen.

 

Heute früh waren wir mit der Pfarrerin der Taborkirche bei dir am Grab und hatten eine kleine Andacht. Wir haben gesungen („Von guten Mächten“), die Worte aus Jeremia 29, Verse 11 bis 14, gehört und wie bei deiner Beerdigung haben wir wieder den Psalm 139 gebetet. Und wie in deiner Todesstunde ist auch heute Morgen eine dünne Pulverschneedecke gefallen und hat alles sanft bedeckt. Auf dem Friedhof und bei deinem Grab war alles so ruhig und friedlich, es wurde gerade erst hell. Wie gut, dass wir diesen schönen Ort für dich finden konnten!

 

Und Mami und Papi halten ihr großes Versprechen: wir zerbrechen nicht, wir wagen uns Schritt für Schritt ins Leben zurück und machen sogar manchmal Pläne. Du kleiner Murkel hast uns so viel eröffnet, so viele Gedanken denken wir nur durch dich, so viele liebe Menschen konnten und können wir durch dich kennen oder neu kennen lernen. Das geht auch nach deinem Tod weiter.

Vor genau einem Jahr hat Sonja uns geschrieben: „Ich konnte erleben, wie dieser kleine tapfere Schatz euch geliebt, verändert und gesegnet hat!“ Das gilt nach wie vor und die Dankbarkeit darüber und das Glück begleiten uns auch weiterhin.

 

Du kleines Spitzköhlchen, wir vermissen deinen warmen, drallen, geliebten Speck, deinen flauschigen Babygeruch, deine leisen Geräusche und deine deutlichen Hungeransagen. Wir vermissen dich. Es ist so toll, dich gehabt zu haben.

Küsse über und über von deiner Mami

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So

06

Jan

2013

2013

Mein kleines Flauschebaby,

 

Mami und Papi haben in diesen Tagen oft gehört, dass man uns wünscht, dass 2013 ein besseres Jahr wird als 2012. Und dabei hat deine Mami festgestellt, dass ihr 2012, wo sie dich noch 16 bzw. 18 bzw. 23 Tage hatte, je nach Definition, eigentlich lieber ist als 2013. Diese neue Zahl vergrößert doch irgendwie den Abstand.

Aber nachdem ich ja nun ein paar Tage hatte, darüber zu brüten, ist mir wieder klar geworden, dass du keine chronologische Zeit mehr brauchst und wir in Bezug auf dich und unsere Liebe auch nicht. Ja, okay, im Alltag sind Mami und Papi der Zeit unterworfen und sie vergeht, aber unsere Murkelbeziehung war von Anfang an zeitlos und sanft schwebend. Daran wird auch ein neues Jahr nichts ändern. Und wenn es ein gutes Jahr wird- umso besser!

 

Mein Murkelchen, Mami und Papi machen weiter und wir können immer noch sehr von der Kraft zehren, die du uns hinterlassen hast.

Wir sind immer bei dir und du bist immer bei uns.

Viele, viele, viele flauschige Murkelküsschen von deiner Mami

 

 

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Mo

17

Dez

2012

Eine schöne weiße Decke aus Schnee

Dicker Pulverschnee bedeckt Philipps Grab
Dicker Pulverschnee bedeckt Philipps Grab
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Di

06

Nov

2012

Warum das Murkelchen Murkelchen heißt

Mein geliebtes Murkelbaby

Eine Woche vor deiner Geburt verursachte ich einen Fehlalarm und verbrachte einen Tag und eine Nacht in der Charité. Du kleiner Süßer warst in meinem Bauch recht faul und bewegungslos gewesen und hattest mich so in Panik versetzt.

Doch in der Charité am EKG war alles schön: unser Schätzchen schlief nur. Meine Sorgen wurden dennoch ernst genommen und ich blieb fast die ganze Zeit an den Geräten. Unterdessen bist du aber irgendwann erwacht und in deinen Aktivmodus eingetreten.

Die Krankenschwester und ich bemühten uns, den Gurt für das EKG und den Wehenschreiber ordentlich zu fixieren, du hast dich allerdings einfach weggedreht und bist auf Fruchtwasserwellen davongesurft.

Wir Erwachsenen hatten aber einen Auftrag und der hieß: alle drei Stunden für mindestens dreißig Minuten ein EKG mit deinen Herztönen zu erstellen. Die Schwester kommentierte unsere vierhändigen Bemühungen, die immer wieder von deinen Pirouetten gestört wurden: „Der ist aber murkelig!“ Und nachdem du mich ja zuhause mit deiner Reglosigkeit in Angst und Schrecken versetzt hattest, konnte die Schwester am EKG vermelden: „Jetzt murkelt er aber herum!“ Die unterbrochenen EKG-Ausdrucke brachten uns einen Rüffel ein. Die Krankenschwester streichelte meine Schulter: „So ein Murkel!“

 

Und so wurdest du eine Woche vor deiner Geburt unser Murkelchen.

Ich sehne mich nach dir und möchte ohne Ende deine leckeren Speckfältchen küssen.

Deine Mami

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Mo

10

Sep

2012

Ein Jahr schon

Fröschlein fürs Fröschlein
Ein liebevolles Geschenk

Mein Murkelspatz,

dein Geburtstag war ein schöner Tag. Es war schön, mit lieben Gästen im Garten zu sitzen, Kuchen zu futtern und von dir und vielem zu reden. Erinnerungen zusammen zu tragen, Fotos anzusehen. (Fotos vom Gartenfest sind in der Galerie) Und wir konnten die Welle lieber Gedanken von überall her spüren. Deine Geburt war für deine Mami und deinen Papa so ein wunderbares Glück, dass wir diesen Tag gar nicht anders als mit einer Feier für dich angehen konnten. Dein Geburtstag bleibt hoffentlich immer ein Tag mit viel Lachen und Freude.

Wir hätten dich schrecklich gerne dabei gehabt.

Ich küsse dich kleines Murkelchen von den Flauschehärchen zu den Flauschefüßchen

 

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Do

16

Aug

2012

Philipps Decke

Philipp mit Schmusedecke und Schmusepapa
Wie kuschelig

Mein Murkelchen,

wie ticken Eltern? Dazu kann ich die Geschichte deiner Decke erzählen.

 

Deine Mami kann nicht stricken, aber eine deiner ältesten Freundinnen hat schon im Juli letztes Jahr diese wunderschöne Decke fertig gestellt, die daher schon die Endphase meiner Schwangerschaft nachts meinen Murkelbauch bedeckte. Diese Decke war der Mami immer mehr als nur eine simple Decke. Als du zur Welt kamst, erst im Brutkasten, dann im Wärmebettchen lagst, war die Decke mit dabei. Auch bei uns zuhause war sie immer im Einsatz: sie ist nicht nur toll zum Zudecken, sondern auch, um ein Nestchen zu bauen.

 

Im November breitete sich plötzlich ein dunkler Fleck auf der Decke aus, der den Weg aus der Windel durch den Strampler gefunden hatte. Erst Stunden später hatte ich Zeit, mit allerlei Mitteln und Tinkturen mich ans Auswaschen zu machen und der Fleck war zäh. Er blieb. Die Mami war richtig traurig darüber, auch sehr ärgerlich über sich selbst: ich hätte den Fleck direkt entfernen müssen. Aber der Fleck blieb mitten auf der wunderschönen Decke und deine Mami hat jeden Tag aufs Neue geseufzt.

 

Seitdem du gestorben bist, ist die Decke Mamis wichtige Überlebenshilfe. Nachts kuschelt sie sich rein und findet, dass da was nach Murkelchen riecht. Außerdem war die Decke - vom Teddy abgesehen- dein konsequentester Begleiter. Sie ist mit keinem Goldschatz aufzuwiegen.

 

Doch nun ist es passiert, dass diese heilige, wunderbare Decke sich unter die Bettwäsche in die Waschmaschine gemogelt hat. Nach einer zweistündigen 60-Grad-Wäsche fiel mir die Decke direkt als erstes aus dem Bullauge entgegen. Diese Decke, die auf immer und ewig deinen Geruch, deine Spucke, deine Hautschüppchen bewahren sollte. Sofort im Keller ist das Unglück über mir zusammen geschlagen und ich habe eine Woche nicht aufhören können zu weinen.

 

Weißt du, kleines Spätzchen, da denkt man doch, nach dem Tod eines Kindes könnten keine Katastrophen mehr kommen. Aber die mitgewaschene Decke hat so viel weggespült und war eine Katastrophe. Dein Papa hat mich weinend in der Küche gefunden, ich hab kurz erzählt, was los ist und er hat schnell beunruhigt gefragt. „Ist der Fleck noch drin?“ „Ja.“ „Dann ist gut.“

 

Bei mir dauert es länger, bis ich sagen kann, dann ist gut, aber eins stelle ich fest: der Fleck macht mich glücklich. Und dein Papi auch, der mich immer wieder erdet.

Mein kleiner süßer Junge, so ticken deine Eltern.

 

Küsse über und über von deiner Mami

 

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Fr

06

Jul

2012

Ein neuer Stein für Philipp

Philipps Stein im Sonnenhof
Im Garten des Sonnenhofs liegt ein neuer Stein
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Mi

06

Jun

2012

9 Monate

Mein kleiner Murkel Philipp,

schoko-mäulig haben wir deinen Neunmonatskuchen gefuttert, zuerst die Kerzchen ausgepustet und den glücklichen Tag vor neun Monaten gefeiert.

Wie groß und speckig wärst du heute? In deinen vier Monaten hast du dich vervierfacht, würdest du nach neun Monaten noch in dein Kinderzimmer passen? Oder würden wir inzwischen eine Turnhalle für dich brauchen? Und hätten wir recht behalten mit unserem Eindruck, dass deine Augenbrauen im Punkte Buschigkeit in Richtung Opa Ernst tendieren? Wir würden das alles so gerne wissen und täglich neugierig beobachten.

Unsere Sehnsucht nach dir kleinem Flauscherchen ist riesengroß, aber unser Leben hat auch viel Schönes. Es ist ganz toll, dass alles, tatsächlich alles, was wir in unserer Freizeit machen, mit dir zu tun hat. Wir haben unsere alten Freunde durch dich noch mal neu und anders und besonders kennen gelernt und haben über den Sonnenhof, deine Website, den Orankefriedhof und über die Taborkirche so viele wunderbare, interessante Leute kennen gelernt. Alles, was bei Mami und Papi passiert, hat immer auch mit dir zu tun. In unserem Leben murkelt es weiter.

Und wie schön ist es, dass deine und unsere Freunde auch weite Strecken fahren, um dich und dein Grab zu besuchen. Das hilft ganz doll in unserer Traurigkeit. Es hilft mir auch, mir Zitronenmelisse von deinem Grab mitzunehmen, einen Tee aufzubrühen und zu denken: Den hab ich von meinem Philipp.

 

Ich habe große Sehnsucht, aber wir sind ja irgendwann verabredet.

Mit schrecklich vielen Küssen von den flauschigen Haaren zu den mausespeckweichen Füßchen

Deine Mami

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Sa

12

Mai

2012

Glück gleicht durch Höhe aus, was ihm an Länge fehlt.

Robert Lee Frost

Mein Murkelchen,
vor acht Monaten haben wir dich bekommen, was für ein Glück. Aber mein Herz ist ganz schön schwer, weil wir dich schon so lange nicht mehr bei uns haben. Vor acht Monaten habe ich auf alle Prognosen gepfiffen und dachte, wir würden dich für immer haben. Du warst so unerwartet stabil und hast in mauen Momenten so gekämpft, dass ich mich geweigert habe, die medizinischen Statistiken an mich/ an uns heran zu lassen. Du hast uns glücklich gemacht. Du hast uns in deinen kurzen Monaten so viel Glück geschenkt. Glück ist Liebe.

Aber ich will ja gar nicht die Vergangenheitsform überstrapazieren. Unsere Traurigkeit, unsere Freude und unser Glück sind im Jetzt und hier. Wir backen und futtern an jedem sechsten eines Monats deinen Geburtstagskuchen, wir besuchen täglich deinen schönen Friedhof mit den bunten Blüten und den quirligen Vögelchen und wir sind deine Eltern.
Du bist nicht nur bei Mami und Papa noch sehr präsent, sondern bei ganz vielen lieben Leuten bist du im Herzen und in den Gedanken. Das ist so schön, miteinander von dir zu erzählen. Und schön ist auch, dass uns so viele Leute zum Friedhof begleiten und dich besuchen.
Komisch, wie reich du unser Leben machst, auch wenn du fehlst.

Ich lieb dich sehr und küsse dich über und über
deine Mami

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Mo

09

Apr

2012

Licht und Sonne

Wenn ich die Glücksfälle in meinem Leben zähle, zähle ich dich zweimal!
Aus Irland

Kleines Murkelschätzchen,

so viel Licht und Sonne gibt es jetzt. Und das würde dir so gut gefallen!  Im Winter haben wir jeden Lichtstrahl eingefangen, weil du dich so über Licht und Schatten gefreut hast. Und dir so neugierig den Hals verrenkt hast. Papi und ich versuchen, dass der fröhliche Frühling auch zu dir auf den Friedhof kommt. Zwischen den neu gepflanzten Blümchen steht auch Zitronenmelisse, damit der sommerliche Duft viele Schmetterlinge lockt. Und die bunt gemusterten, sanft flatternden Schmetterlinge würden dir auch so sehr gefallen.

Es ist schwer, dich nicht groß werden zu sehen. Ich vermisse unsere Schmusenähe sehr doll. Auf der anderen Seite bin ich sehr glücklich, denn ich habe dich intensiv kennen lernen dürfen und darf dich vermissen. Ich fühl dich noch.
Jetzt bist du in Gottes Hand, ohne Schläuche, einfach geborgen. Neulich habe ich geträumt, dass Papi und Mami zusammen mit dir in Gottes großer Hand liegen/sitzen. Das hat mich ganz tief beruhigt, denn es stimmt doch, dass Gott deine Eltern sicher genauso beschützt wie dich. Natürlich hält er uns gemeinsam.
Mein Liebchen, es gibt immer wieder gute Gedanken, naja, es gibt auch immer wieder tiefe Täler. Aber das Glück, deine Eltern zu sein, ist immer noch das größte Glück. Wie schön, dass wir uns getroffen haben.
Ganz viele Küsse vom Flauschehaarschopf bis zu den Flauschefüßchen von deiner Mami.

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Di

06

Mär

2012

Ein halbes Jahr

Sechs Monate… Sechs Monate ist es her, dass du mageres, winziges Fröschlein das erste Mal ausgiebig auf Papas Brust kuscheln konntest. Und die Mami lag matschig-glücklich im Bett neben euch, hat dich verliebt angesehen und gestreichelt, dann euch beide verliebt angesehen und gedacht: „Meine Jungs. Ich Glückspilz.“

An diesem 6. September, vor sechs Monaten, bist du mit aller Wucht in unsere Herzen gesprungen und hast irgendwas mit uns angestellt. Endlich durften wir dich kennen lernen und –unerwartet- auch uns noch mal neu.

Seit sechs Monaten bist du ein heiß geliebter Teil von uns, seit sechs Monaten sind wir deine Eltern.

 

Liebe Blog-Freunde, auf Philipps Grab liegen inzwischen einige bemalte Steine. In der Galerie könnt ihr sie im Einzelnen ansehen.

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Sa

25

Feb

2012

Neue Blumen

Als die im Januar eingefrorenen Blumen auf Philipps Grab nun so plötzlich auftauten, sah es sehr traurig aus. Daher haben wir am letzten Wochenende aufgeräumt und das Grab neu gestaltet. Zu früh? Am Dienstag versank Berlin wieder im Schnee.

 

Aber dank erneutem Tauwetter ist Philipp Platz endlich frühlingshaft und bunt.

 

 

 

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Do

16

Feb

2012

Ein Monat ohne dich ...

Uns gehört nur die Stunde.

Und eine Stunde, wenn sie glücklich ist, ist viel.

Nicht das Maß der Zeit entscheidet, wohl aber das Maß des Glücks.

Theodor Fontane

Kleines Liebchen,

ein Monat ohne dich. Frag mich nicht, wie wir das machen. Die Zeit mit dir war irgendwie zeitlos und hat mich vielleicht auch entwöhnt, die Zeit als bestimmte Einheit zu erkennen. Ich weiß nicht, ob ein Monat kurz oder lang ist. Ich finde, es ist beides.

Ich stelle mir vor, wie du dich in diesem einen Monat entwickelt hättest, wie du noch konzentrierter als zuvor die Händchen nach interessanten Dingen ausgestreckt hättest, das Köpfchen höher gehalten hättest, uns lauter dran erinnert hättest, dass in Kürze eine Mahlzeit fällig wäre. Vielleicht hätten wir in diesem Monat sogar mit dir das Haus verlassen und den Kinderwagen eingeweiht. Du hast dich in deiner Zeit so toll entwickelt, das alles wäre doch absolut möglich gewesen.

Aber es ist, wie es ist, der eine Monat beschreibt nun die Zeit, die wir nicht an deinen Flauschefüßchen rumgeflauscht haben, nicht geküsst und geschmust haben, kurz gesagt die Zeit, die wir nicht mehr miteinander verlebt haben. Da kann einem die Zeit doch irgendwie feindlich vorkommen.

Es geht mir aber augenblicklich besser, wenn ich zuhause oder auch in Gesprächen mit den Leuten, die dein Leben so freudig begleitet haben, feststelle: dein Murkelzauber bleibt erhalten! Was für ein Geschenk!

Was meine Tage betrifft, kann ich dir sagen: Alle Aktivitäten, die mir dir in Zusammenhang stehen, sind wunderbar. Etwas erledigen oder über dich reden, tut mir gut. Es scheint, als hättest du eine ziemlich öde monothematische Mami. Aber keine Sorge, dass ich versumpfe. Dein Papa passt da schon auf. Und auch all die lieben Leute, die vorbeikommen, mit deinem Mütterlein Zeit verbringen und sich ganz nebenbei noch eine Prise Philipp abholen.

Mein Motto für den kommenden Monat: Alles, was ich von dir gelernt und durch dich begriffen habe, darf nicht vom Alltag relativiert werden. Ich will so verändert bleiben, wie du mich verändert hast. Ich merk aber auch schon mal an, dass ich vielleicht dann und wann von dir daran erinnert werden muss. Also schick mir manchmal einen Rüttler, falls mein Wollen allein nicht reicht.

Mein Murkel, wir haben große Sehnsucht nach dir.

Bleib eingehüllt von unserer Liebe und lass es dir gut gehen.

Küsse über und über von deiner Mami

 

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Mo

06

Feb

2012

Heute vor fünf Monaten

Heute wäre Philipp fünf Monate alt geworden. In der Galerie findet ihr Fotos der letzten vier (Monats-)Geburtstage.

 

Oder öffnet doch einfach nochmal den Septemberordner in der Galerie, um die Erinnerung an unseren kleinen, süßen, mageren, gerade geborenen Schnuckling frisch zu halten.

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Fr

03

Feb

2012

Geliebter kleiner Murkel,

das Leben ohne dich ist eine ganz schön große Aufgabe. Wir haben dir versprochen, dich loszulassen und daran nicht zu zerbrechen, und wir halten unsere Versprechen. Umso froher bin ich, dass Caro mich gerade via Gästebuch darauf gestoßen hat, dass wir dir ja schreiben können. Vielleicht hast du die letzten Verwicklungen nicht mitgekriegt, außerdem solltest du weiterhin wissen, was in den Köpfen deiner Eltern los ist.
Die ersten Tage ohne dich waren noch sehr umtriebig und aktiv. Vieles musste noch vor- oder nachbereitet werden und du, Murkelchen, warst das alleinige Thema. Jetzt allmählich kommt eine Situation, wo wir immernoch alles nur um dich drehen lassen möchten, aber die anstehenden Aufgaben werden weniger. Wir scharren mit den Hufen, weil wir dein Grab so gestalten möchten, dass es dein kurzes, intensives Leben widerspiegelt: liebevoll, ruhevoll, behütet, umsorgt. Dieser Ort wird uns Kraft geben, so wie jeder Ort, an dem du warst. Aber was ist? Mit den Gartengeräten schon in der Hand hat uns das eisige Wetter übel ausgebremst. Also scharren wir weiter mit den Hufen und warten ab.

"Danke für die Info!"

Die meisten Leute, auf die wir treffen, haben eine Ahnung, was es bedeutet, dich verloren zu haben. Richtige Kracher sitzen aber am Telefon der Krankenkasse und der Kindergeldkasse. Mit einem melodiös geschmetterten "Danke für die Info, Frau Böhle" fliegt man nach der Mitteilung deines Todes wieder aus der Leitung. Vorgestern kam Post von der Firma, die dich mit den zahlreichen medizinischen Geräten ausgestattet hat (und diese vor 14 Tagen auch wieder abgeholt hat). Ein Termin, um diese nicht mehr vorhandenen Geräte auf ihre Funktionstüchtigkeit zu überprüfen, steht an. Ich habe da angerufen, deinen Namen genannt, der wurde in den Computer eingegeben und die Mitarbeiterin am Telefon wurde ruhiger und ruhiger. Ohne dass ich gesagt hatte, was der Grund meines Anrufs war, meinte sie: "Tja, hm, schätze, den Termin können wir absagen." Aber schön wars doch, die an dich adressierte Post der Medizinfirma im Briefkasten zu finden. Du wohnst hier noch.

Dein Zimmer ist ein bisschen verändert, die Fotos, Kerzen und vielen Blumen sind neu hier, aber es ist noch deins. Es ist leider nicht mehr der zentrale Punkt des Hauses. Gerade bei den derzeitigen Temperaturen sitzen wir jetzt meistens am Kamin, wir essen wieder in der Küche und schlafen im Schlafzimmer. Wie sehr hatten wir uns für dich gewünscht, so nach und nach das ganze Haus zu erobern. Andererseits blicken wir zurück und wissen: wir zu dritt auf zehn Quadratmetern, mehr brauchts nicht für unser Paradies.
Du hast uns viel beigebracht in deinen vier Monaten und zehn Tagen. Wie Sonja es formuliert hat: Du hast uns geliebt, verändert und gesegnet. Deine schwerstens in dich verliebten Eltern haben sich selbst, aber wir haben auch einander neu kennen gelernt. Und das Wunderbarste war natürlich, dich kennen zu lernen. Oft haben wir kurz inne gehalten und uns gefragt, durch welch fantastisches Karma wir dich tolles Kind verdient haben.
Das ist die große Aufgabe, von der ich anfangs geschrieben habe: die Traurigkeit und Leere müssen wir annehmen und als Teil unseres Lebens begreifen. Wichtig ist es aber, das tiefe, zeitlose Glück zu bewahren, das du uns als Erbe hinterlassen hast. Ich versuche mal, deine Botschaft griffig in Worte zu fassen: Lebe. Liebe. Nimm das Glück wie auch das Unglück von vorne. Hier und jetzt. Ich hoffe sehr, dass du uns immer Leute schickst, die uns schubsen, falls wir da mal was vergessen.
Nun, mein kleiner großer Liebling, wie beende ich den Brief? Ich wünsche mir sehr, dass es dir gut geht, dass all unsere Liebe dich umgibt, dass du uns nur einen kleinen Schritt voraus gegangen bist.
Ich melde mich bald wieder, kleiner Murkel.
Küsse über und über (kennst du ja) von deiner Mami

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So

29

Jan

2012

Ruhe

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Di

24

Jan

2012

Ade

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Mo

23

Jan

2012

Danke

Erneut fällt uns nur das Wort Danke ein.

Danke, dass so viele Freunde von Nah und Fern gekommen sind, um gemeinsam den letzen Weg mit uns zu gehen.

Danke, für die lieben Worte, die gesagt wurden, danke für die lieben Zeilen, die in den letzten Tagen an uns gerichtet wurden. Danke für die "Profis", die es mit Fingerspitzengefühl verstanden haben, auch mal ihre Profession hinten an zu stellen um ein wenig privat zu werden. Danke liebe Caro, für diese intensiven Stunden.

Voller Dankbarkeit freuen wir uns über all die alten Freunde, die wir neu kennenlernen durften, danke für die neuen Freunde, die hinzugekommen sind und die uns alle in all den Tagen und Wochen begleitet haben. 

Danke.

 

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Do

19

Jan

2012

Loslassen

Gestern um 17.00 Uhr ist Philipp abgeholt worden.

Gemeinsam konnten wir die letzen Stunden in aller Ruhe genießen und durchaus noch schöne Dinge machen. Es gab noch einmal viel zu erzählen, zu singen, zu schweigen, zu genießen, ...

Es war ein gutes Gefühl ihn noch einmal selber zum Auto tragen zu dürfen.

Auch hat es uns gut getan, ihn selber in den Sarg legen zu dürfen. So konnten wir es so einrichten, wie es ihm hoffentlich gefallen hätte.

Natürlich können und werden wir Philipp in den kommenden Tagen noch besuchen fahren, bevor es dann am Montag zum letzten gemeinsamen Weg geht.

Auch wir schauen jetzt oft ins Gästebuch und sind bewegt von so viel lieber Anteilnahme, von so vielen Freunden aber auch von Menschen, die wir, die Philipp gar nicht persönllich kennenlernen durften.

 

Damit die Einladung zur Trauerfeier hier nicht untergeht, haben wir vorübergehend die Startseite geändert.

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Di

17

Jan

2012

Einladung

Liebe Freunde,

Tanja und ich haben uns heute umgetan und einen Platz gesucht, wo Philipp seine letzte Ruhestätte finden kann. Dazu haben wir uns verschiedene Friedhöfe angesehen und heute eine hoffentlich gute Entscheidung getroffen.

Wir haben uns für den Friedhof der ev. Kirchengemeinde Berlin Hohenschönhausen entschieden. Er liegt Roedern/Friedhofstraße (Nähe Orankesee).

Am kommenden Montag findet daher um 13.30 Uhr die Trauerfeier statt. Hierzu würden wir euch gerne einladen, gemeinsam mit uns Philipp auf seinem letzten Weg zu begleiten.

Wer mag, hat ab 13.15 Uhr die Möglichkeit, Philipp noch einmal zu sehen und sich persönlich zu verabschieden. Zu dieser Zeit wird er im offenen Sarg in der Kapelle aufgebahrt. Zur anschließenden Trauerfeier um 13.30 Uhr ist der Sarg dann geschlossen.

All denen, die nicht wissen, ob sie sich das zutrauen sollen, einen letzten (vielleicht sogar ersten) Bilck  auf  Philipp werfen zu wollen, möchten wir an dieser Stelle ausdrücklich Mut machen, sich dafür zu entscheiden. 

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Mo

16

Jan

2012

Sprachlos

Liebe Freunde, irgendwie fehlen uns die Worte.

Sicherlich ist euch aufgefallen, dass in den letzten Tagen die Einträge hier im Tagebuch kürzer ausgefallen sind oder gar ausblieben. Auch die Ausflüge haben nur noch bedingt geholfen, die Heiterkeit und Hoffnung der vergangenen Wochen beizubehalten.

Aber heute Morgen um 7:07 hat uns unser geliebter Philipp verlassen. Nach einer von uns durchwachten Nacht ist er sehr friedlich  in unseren Armen eingeschlafen. Selbst in seinen letzten Stunden hat er uns mit seiner inneren Ruhe und Ausgeglichenheit dermaßen in den Bann gezogen, dass wir fassubngslos dasitzen und nun versuchen zu begreifen, welch glücklichen vier Monate wir gemeinsam erleben durften.

Jetzt aber heißt es Loslassen und vor allen Dingen Abschied nehmen.

Danke an alle.

Ganz besonders aber an unsere tolle Kinderkrankenschwester Caro, die auch heute Nacht nicht von unserer Seite gewichen ist.

Ganz besonderen Dank an Fr. Dr. Lieber, die uns sehr wohl verstanden hat, es aber auch immer wieder geschafft hat, den Fokus auf Philipp und seine Bedürfnisse zu lenken.

ein letztes Bild

In der Galerie / Abschied findet ihr noch ein letztes Bild von Philipp.

Zum Glück dürfen wir hier in Ruhe Abschied nehmen und noch einmal viele Stunden gemeinsam verbringen. Ohne Schläuche und ohne Alarm. 

Man hatte sich zwar an die Sonden, Masken und Schläuche gewöhnt, der Anblick, den man ohne all das genießen kann ist allerdings unbeschreiblich.

Wenn du Philipp auch einmal ohne Schläuche sehen möchtest, dann schau mal in der Galerie vorbei.

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Mo

16

Jan

2012

ganz schön schwer

die gute Laune nicht zu verlieren.

Klar, die ersten Ausflüge haben mir total gut gefallen, aber so richtig stabil bin ich doch noch nicht. Da kann es schon mal vorkommen, dass ich mit dem Sauerstoff losgehe und dann plötlich ganz schlechte Werte bekomme. So schlecht, dass sogar meine Kinderärztin am Samstagabend noch vorbei gekommen ist.

Habe ich meine Kinderäztin eigentlich schon mal erwähnt?

Ich glaube, die braucht keinen Schlaf. Wenn etwas ist, dann kann man da auch noch mitten in der Nacht anrufen. Wenn sie gelegentlich vorbeikommt, dann ist wohl vieles in Ordnung. wenn sie allerdings fast jeden Tag da ist, dann sollte man schon mal genauer hinhören, was sie einem zu sagen hat.

 

Ich glaube, meine Kinderärztin kennt keinen Feierabend.
Ich glaube, meine Kinderärztin kennt keinen Feierabend.

Danke übrigens für die vielen Kommentare zu meinem Gewicht, war doch nicht nötig.

Übrigens, in den letzten drei tagen habe ich gerade mal zehn Gramm zugenommen.

Noch Fragen?

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Sa

14

Jan

2012

Die ungeschminkte Wahrheit.

ohne Worte!
ohne Worte!
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Fr

13

Jan

2012

wow - noch mehr Räume

Das ist ja mal ein Ding. Papa und  ich haben doch tatsächlich unseren Sessel verlassen und wir haben uns auf eine Expedition gewagt. Was wir da alles entdeckt haben. Eine Tür und noch ne Tür. Hier ne Kurve, mal links, mal rechts. Und plötzlich haben wir Mama gefunden. Die hatte sich nämlich in der Küche versteckt.

Na die hat vielleicht Augen gemacht, als wir sie plötzlich besucht haben.

Und dann hat Papa mir noch den Kühlschrank gezeigt, wo meine Milch immer steht. Wer weiß, vielleicht habe ich ja mal Lust und kann mir meine Milch dann selber holen.

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Do

12

Jan

2012

das kommt ganz mies an ...

... oder - Langeweile sieht anders aus.

oh oh!!
oh oh!!

Da kommt man mit einem neune Beatmungsgerät nach Hause, ist noch ein wenig unsicher, ob nun alles besser oder stabiler ist und dann das!

Ausgerechnet der Überwachungsmonitor will nicht mehr. Wir können nicht mehr ablesen, wie meine aktuellen Werte sind. Papa hat die Ruhe weg und sagt, das Kind sieht gut aus (aber das sagt er immer). Da ist die Mama aber ganz schön unruhig geworden und hat alle angerufen, die hier evtl. weiterhelfen können. Was ist kaputt und wie kriegen wir jetzt ein Ersatzgerät? Vielleicht ist auch nur ein Kabel kaputt.

Als sie dann noch mal in der Zentrale (der Firma, die das Gerät gestellt hat) angerufen hat, hat man ihr gesagt, es hätten inzwischen schon acht Leute wegen uns angerufen, das komme ganz mies an. (keine Ahnung, wen Mama alles angerufen hat). Soll ich euch mal die Nummer vom Service verraten, dann könnt ihr auch dort anrufen und fragen, ob die Mama schon angerufen hat.  - Scherz beiseite. Inzwischen war schon ein Techniker bei uns, der sich alles angesehen hat und nur feststellen konnte, dass nicht das Kabel, sondern der Monitor eine Macke hat und ausgetauscht werden muss. Und das wird dann wohl heute noch passieren.

Bis dahin wollen wir doch hoffen, dass hier alles stabil bleibt und das neue System gut funktioniert.

kleiner Nachtrag

Alles Prima! der Notdienst ist da gewesen, hatte ein Ersatzgerät dabei und nun ist alles wieder schick.

Mama kann die Werte wieder sehen, Papa meint immer noch - das Kind sieht gut aus (aber das sagt er immer) und die Werte sind stabil.

Langeweile sieht anders aus.

Neue Freiheit genutzt

meine erste Exkursion
meine erste Exkursion

heute Morgen habe ich als erstes mal meine neue "Reisefreiheit" genutzt und habe Papa in seinem Bett besucht. Sonst kommt er immer zu mir, heute haben wir den Spieß mal umgedreht.

Es gibt also doch mehr als nur mein Zimmer. Für meine erste Exkursion hat mir das dann aber auch gereicht. Mal sehen, vielleicht dehnen wir morgen unserern Radius ein wenig aus und verabreden uns alle gemeinsam in der Küche. Immer im Bett Frühstücken, das ist auf dauer nämlich ganz schön langweilig.

Und wenn das Wetter mitspielt, dann gehen wir vielleicht sogar mal kurz in den Garten.

Hat jemand den Wetterbericht für Morgen gelesen?

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Mi

11

Jan

2012

Ei der Daus, wir sind wieder zu Haus

Hallo Freunde. Und plötzlich ging alles wieder ganz schnell. Wir wurden heute wieder entlassen und sind am Nachmittag entlassen worden.

Alle derzeit möglichen Untersuchungen sind beendet. Endlich durfte ich wieder mit dem Krankenwagen fahren. Habe ich euch schon erzählt, dass das richtig Spaß macht?

Auf dem Bild seht ihr mich nach der Fahrt. Keine Ahnung, warum ich früher immer so eine Angst vor diesen Fahrten hatte.

Und was seht ihr noch? Richtig, im Moment trage ich keine dicke Maske im Gesicht. Wenn ich es nicht übertreibe, dann darf ich zukünfitg jeden Tag zwei bis drei Stunden auf meine Maske verzichten. Dann kriege ich reinen Sauerstoff zur Atemunterstützung. Und das Beste daran, den Sauerstoff kann man in einer kleinen "Flasche" mitnehmen. Und damit komme ich dann endlich mal aus meinem Zimmer raus. Stark - oder.

Und wenn es tatsächlich bald nach draußen geht, dann muss ich ja auch so langsam mal meine Mützen probetragen. Für welches Modell soll ich mich entscheiden?

Eine der letzten Aktionen, die ich heute über mich ergehen lassen musste, sieht ganz schön komisch aus. Sieht aber schlimmer aus, als es tatsächlich war. Die gelbe Masse, die mir ins Gesicht geschmiert wurde, war kurz weich ist dann hart geworden. So gibt es jetzt einen Abdruck von meiner Nase. Nun dauert es nur noch ein paar Tage und dann bekomme ich eine Atemmaske, die ganz genau auf meine Nase passt.

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Mo

09

Jan

2012

habt ihr mich vermisst?

Heute will ich mich mal wieder kurz zu Wort melden. Sicherlich habt ihr euch schon gedacht, dass ich noch im Krankenhaus bin, und es daher nicht immer so einfach ist "mal eben" etwas in mein Tagebuch zu schreiben.

Nach dem Kennenlernen und ersten Tests hatte ich erst mal ein ruhiges Wochenende mit Badeeinlage. Außerdem haben wir am Freitag meinen 4. Geburtstagsmonat gefeiert.

Die aktuelle Woche wollen wir nutzen und versuchen, ein neues System zu finden, mit dem ich wieder nach Hause kann.

Und dann gibt's auch wieder regelmäßig neue Nachrichten.

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Do

05

Jan

2012

gezielt abgenommen

für heute gibt es erst mal ncht viel Neues zu berichten.

Es geht immer noch darum, dass meine Werte stabiler werden. Morgen gibt es dann eine weitere große Untersuchung. Erst danach wird sich entscheiden, wie es weitergeht.

Lezte Nacht habe ich mal wieder für Stimmung gesorgt. Gleich zweimal habe ich mir die Magensonde rausgezogen.

Der Tag selber war dann aber wieder stabil, so dass alle hoffen, dass die kommende Nacht doch wieder etwas ruhiger wird.

Inzwischen wird auch versucht, mein Gewicht zu reduzieren. Erste "Erfolge"  sind auch schon sichtbar.

 

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Mi

04

Jan

2012

Mobilität ist anders

Die letzte Nacht war nicht so toll. Aber das neue System scheint gar nicht so schlecht zu sein. Es macht zwar ganz schön Krach, aber dafür haben sich meine Werte erst mal stabilisiert.

Zwischen dem, was geplant war und dem, was jetzt durchgeführt wurde, liegen aber Welten. Das Thema Mobilität ist erst mal in den Hintergrund getreten. Jedenfalls für mich. Wenn hier jemand mobil ist und dafür einen Preis verdient hätte, dann die (Nacht)Schwester. Denn spätestens alle fünf Minuten gab es einen Alarm und sie ist gekommen und alles wieder in Ordnung gebracht.

Das Gemeine, bei der eigentlichen Planung ist man davon ausgegangen, dass ich stabil bin und die geplanten Test in Ruhe durchgeführt werden. Da war es auch in Ordnung, dass mein Zimmer am weitesten vom Schwesternzimmer entfernt ist. Und jetzt das, alle fünf Minuten diesen weiten Weg gehen.

Das Ergebnis - ich bin heute wieder umgezogen und nun habe ich ein Zimmer, ganz in der Nähe vom Schwesternzimmer.

So eine Nacht wie gestern hinterlässt doch ihre Spuren. Mit dem Ergebnis, dass ich heute fast den ganzen Tag nur noch geschlafen habe. Und im Schlaf stört die neue Maske kaum noch. Vielleicht kommen Mama und ich dann heute Nacht dazu, mal ein paat Stunden zu schlafen.

Der Anfang jedenfalls war vielversprechend.

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Di

03

Jan

2012

Geht doch!

Na wer hätte das gedacht, das Krankenwagen fahren auch Spaß machen kann. Heute jedefalls war die Fahrt mit dem Krankenwagen das kleinste Problem. Im Gegenteil, heute hat es sogar richtig Spaß gemacht.

Geht doch!

Jetzt müssen wir uns aber erst mal in der neuen Umgebung zurechtfinden. Wir kennen hier noch niemanden und uns kennt auch keiner. Also muss man erst mal schauen, was es zu entdecken gibt.

Angekommen. Hier seht ihr Mama und mich in meinem neuen Zimmer. Und wieder hat es geklappt. Auch hier gibt es die Möglichkeit, dass Mama ebenfalls ein Bett im Zimmer hat. Wir sind also beide hier eingezogen und werden wohl auch die nächsten Tage hier bleiben.

Es sollen veschiedene Tests durchgeführt werden und wenn alles gut geht, dann finden wir - besser gesagt, die Ärzte, ob es doch eine Möglichkeit gibt, dass wir mobil werden.

Damit hatten wir dann doch nicht gerechnet.

Denn als wir hier ankamen, waren meine Werte erst mal sehr schlecht. An der Fahrt mit dem Krankenwagen hat es mit Sicherheit nicht gelegen. Der "Kutscher" hat einen super Job gemacht und uns butterweich ins Krankenhaus gebracht.

Hier habe ich dann erst mal ein neues Beatmungssystem bekommen, um überhaupt erst mal stabil zu werden. Sieht schon gewaltig aus und ich muss mich erst mal dran gewöhnen. Schön ist was anderes - aber wenn's hilft!

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Mo

02

Jan

2012

Welche Bahn fährt nach Bangladesch?

Ja wer hätte das gedacht? Wir haben heute erfahren, dass wir nun doch nicht wieder in die Charité müssen. Statt dessen geht es in den Lindenhof. Sorry meine lieben Schwestern, ich wäre gern' wieder zu euch gekommen.

Aber Lindenhof, das ist wohl eine Klinik, die auf beatmete Kinder spezialisiert ist. Ziel ist es wohl, herauszufinden, ob es nicht eine Möglichkeit gibt, die mich mobil macht, so dass ich auch mal mein Zimmer verlassen kann, ohne das gleich ein Kranenwagen gerufen werden muss. Na, dann wollen wir mal sehen, was denen so einfällt. Erst mal Kennenlernen und dann werden wohl verschiedene Test gemacht. Keine Ahnung, wie lange ich da hin muss. Keine Ahnung, ob ich da ins Internet komme, um euch auf dem Laufenden zu halten. Ich hoffe nur, die Schwestern und Ärzte sind da genauso nett wie in der Charité.

Da hatte ich mich schon so drauf gefreut, da hätte ich sogar die Fahrt mit dem Krankenwagen in Kauf genommen. Aber nun gut. Bis zum Lindenhof ist es jedenfalls nicht so weit.

Apropos weit - wenn ich mir ansehe, von wo ich Grüße bekomme, dann ist weit weg eher relativ. Bangladesch und Brasilien - keine Ahnung wie lange man braucht, wenn man da hin fahren will und vor allem welche Straßenbahn muss man da wohl nehmen?

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Mo

02

Jan

2012

neues Jahr - neues Gewicht

So, nun hat das neue Jahr begonnen. Danke für die vielen lieben Grüße zum neuen Jahr.

Mama kommt mit dem Küssen gar nicht mehr mit. Und gleich geht es wieder los mit den Terminen. Denn in der ersten Woche soll ich wieder in die Charité. Ob die mich da noch wiedererkennen, oder ob ich mit meinen über vier Kilo überhaupt noch rein komme.

Wahrscheinlich muss ich mir dann so Bemerkungen gefallen lassen, wie: der ist aber groß geworden. Und wirklich meinen sie dann fett. Ja ja, mein Gewicht. Den Frühchenbonus habe ich wohl verspielt. Jetzt wo ich so doll zugenommen habe. Aber wer weiß, vielleicht haben sie dort ja auch alle zugenommen. Schön über die Feiertage geschlemmt und nun haben sie selber mit dem Gewicht zu kämpfen. Na, ich werde wohl mal kritisch hinsehen, wenn jemand etwas zu meinem Gewicht sagt.

Warten wir es ab.

Warum schon wieder Charité? Keine Panik, der Termin steht schon lange fest. Es ist wieder ein normaler Impftermin. Also, reine Routine - jedenfalls für die Ärzte.

Also, wenn im Laufe der Woche meine Berichte ausbleiben, könnt ihr euch denken, woran es wohl liegt.

und schon wieder ein neues Gewicht

Auch im neuen Jahr geht sie weiter, die Gewichtskontrolle. Und so ließ es sich nicht vermeiden, dass ich heute schon wieder auf die Waage musste.Und das Ergebnis: ja, zugenommen - aber alles im Rahmen.

Wie immer findet ihr das aktuelle Gewicht in der Rubrik "Entwicklung".

Heute habe ich übrigens meine erste eigene Zimmerpflanze bekommen. Und ihr werdet es nicht glauben - wenn man genau hinsieht, kann man auch  da Streifen erkennen.

Aber da muss man schon ganz genau hinsehen.

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So

01

Jan

2012

2012

Ich wünsche allen ein frohes - gesundes 2012

Kann vielleicht mal jemand Knaller erfinden, die nicht so viel Krach machen?

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Philipp

Hallo,

mein Name ist Philipp.

Am 06.09.2011 wurde ich um 10:28 geboren.

 

Mit dieser Webseite möchte ich euch an meinen ersten Erlenissen auf dieser Welt teilnehmen lassen.